[Isabelle Schaal]

Polaire Besancon
Envoyez un mail sur afcephalees@gmail.com
Vous n’etes pas seul on va trouver une solution

[Isabelle Schaal]

Bonjour Mathieu
je vous réponds personnellement oui je suis toujours en vie…`
Basile qui est notre référent pour la migraine chronique a depuis hier repris la gestion des réseaux sociaux de l’association, quand à moi je publie des articles lorsque j’ai une communication qui me parait être intéressante.
Sinon Mathieu je ne clame pas partout ce que je fais, je préfère agir en toute discrétion, donc je ne fais pas état des heures de réunions avec les institutions décisionnaires, des 1000 maillas que je dois gérer par mois en moyenne, ni des visios et déplacements.
Je me posais la même question que vous voyez mais en sens inverse… de savoir si les personnes qui sont atteintes des pathologies représentées par l’association, sont toujours là???? Car je vois passer des centaines de publications sur diverses pages Facebook liées à ces pathologies et clairement on dirait que personne n’a connaissance que cette association existe… Alors oui toujours en vie. Pour combien de temps je vous avoue ne pas le savoir, car c’est totalement à sens unique l’investissement….
Prenez soin de vous
Isabelle

[Isabelle Schaal]

Merci Patrick de ton soutien de chaque instant

[Isabelle Schaal]

voyez avec votre prestataire d’oxygène, il peut selon où vous allez vous fire livrer directement sur votre lieu de vacances. si tel n’est pas le cas envoyez moi un mail via le formulaire de contact et nous verrons ce que nous pouvons faire.
prenez soin de vous
bonne journée
isabelle

[Isabelle Schaal]

Bonjour richard
J’ai mon prestataire qui m’a propose un masque un peu comme ca, je vais mettre les différentes photos, et publier une video sur l’oxygène cette semaine justement.
J’attends également le retour du président d’une association belge qui a inventé lui même avf, un super masque.
Je vous en dis plus tres vite
Isabelle

[Isabelle Schaal]

L’oxygène apporte une véritable aide pour la gestion des crises, mais peut être fait également en dehors des crises à titre préventif 15mn dans la journée.
Isabelle

[Isabelle Schaal]

Bonjour
Vous avez tout à fait le droit de transporter vos bouteilles d’oxygène, une video à ce sujet arrive justement cette semaine.
Il vous suffit de demander la plus petite taille à votre prestataire d’oxygène et vous la mettez sur le siege arriere en position droite pas couchee, attachee avec un harnais ou la ceinture de sécurité.
Isabelle

[Isabelle Schaal]

Je comprends tellement… moi j’ai la sensation permanente d’être celle qui gâche toujours tout, celle à cause de qui il faut faire attention au bruits, au temps qu’il fait pour organiser les choses etc… quand aux douleurs je dis 1/10 eme de ce que je ressens, en général je garde tout pour moi. Si je disais vraiment tout ce que je ressens ca ne s’arrêterait jamais le flot de mes paroles. C’est usant cette maladie, c’est usant de la subir, et usant de la faire subir aux autres, notamment ses enfants, son conjoint etc.. alors je pense sincèrement que seules les personnes qui en souffrent peuvent nous comprendre.
Courage je pense bien à vous nicolas

[Isabelle Schaal]

Il n’y a aucun effet indésirable concernant l’utilisation de l’oxygène.
Il faut le faire pour calmer les crises et aussi à titre préventif, en dehors des crises

[Auteur]

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