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  • en réponse à : Vie sociale et algie vasculaire de la face? #9535
    Isabelle Schaal
    Maître des clés

    Polaire Besancon
    Envoyez un mail sur afcephalees@gmail.com
    Vous n’etes pas seul on va trouver une solution

    en réponse à : Anticorps monoclonaux #9188
    Isabelle Schaal
    Maître des clés

    Merci Patrick de ton soutien de chaque instant

    en réponse à : Transport des bouteilles d Oxygène #1384
    Isabelle Schaal
    Maître des clés

    voyez avec votre prestataire d’oxygène, il peut selon où vous allez vous fire livrer directement sur votre lieu de vacances. si tel n’est pas le cas envoyez moi un mail via le formulaire de contact et nous verrons ce que nous pouvons faire.
    prenez soin de vous
    bonne journée
    isabelle

    en réponse à : utilisation de l’oxygène #1378
    Isabelle Schaal
    Maître des clés

    Bonjour richard
    J’ai mon prestataire qui m’a propose un masque un peu comme ca, je vais mettre les différentes photos, et publier une video sur l’oxygène cette semaine justement.
    J’attends également le retour du président d’une association belge qui a inventé lui même avf, un super masque.
    Je vous en dis plus tres vite
    Isabelle

    en réponse à : utilisation de l’oxygène #1377
    Isabelle Schaal
    Maître des clés

    L’oxygène apporte une véritable aide pour la gestion des crises, mais peut être fait également en dehors des crises à titre préventif 15mn dans la journée.
    Isabelle

    en réponse à : Transport des bouteilles d Oxygène #1376
    Isabelle Schaal
    Maître des clés

    Bonjour
    Vous avez tout à fait le droit de transporter vos bouteilles d’oxygène, une video à ce sujet arrive justement cette semaine.
    Il vous suffit de demander la plus petite taille à votre prestataire d’oxygène et vous la mettez sur le siege arriere en position droite pas couchee, attachee avec un harnais ou la ceinture de sécurité.
    Isabelle

    en réponse à : Vie sociale et algie vasculaire de la face? #1364
    Isabelle Schaal
    Maître des clés

    Je comprends tellement… moi j’ai la sensation permanente d’être celle qui gâche toujours tout, celle à cause de qui il faut faire attention au bruits, au temps qu’il fait pour organiser les choses etc… quand aux douleurs je dis 1/10 eme de ce que je ressens, en général je garde tout pour moi. Si je disais vraiment tout ce que je ressens ca ne s’arrêterait jamais le flot de mes paroles. C’est usant cette maladie, c’est usant de la subir, et usant de la faire subir aux autres, notamment ses enfants, son conjoint etc.. alors je pense sincèrement que seules les personnes qui en souffrent peuvent nous comprendre.
    Courage je pense bien à vous nicolas

    en réponse à : utilisation de l’oxygène #1363
    Isabelle Schaal
    Maître des clés

    Il n’y a aucun effet indésirable concernant l’utilisation de l’oxygène.
    Il faut le faire pour calmer les crises et aussi à titre préventif, en dehors des crises

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